Yara laten testen op LBSL

Na maanden van twijfel besloten wij dat we Yara toch willen laten testen op LBSL de afwijking waar onze Eva aan overleed in Augustus 2018. Waarom? Omdat Yara weleens klaagt over pijn in haar benen en ze daar bij de huisarts geen antwoorden op hebben. Het kúnnen symptomen zijn van LBSL maar hoeft natuurlijk helemaal niet, beter laten testen en zeker weten als in een vraag blijven leven.

28 oktober duurde lang, ook voor Yara want die hadden wij alvast ingelicht ook omdat er bloed geprikt moet worden. Er zijn wat nachtmerries geweest bij Yara en ze was super zenuwachtig maar ik vind dat ik haar beter kan voorbereiden op dingen die komen gaan. Ook zij moet dit leren is mijn mening. Veel over het onderwerp praten en uitleg geven bracht elke keer weer rust gelukkig.

We hadden op school verteld wat er ging gebeuren en we hadden de hele dag verlof aangevraagd omdat wij naar Amsterdam moesten voor het onderzoek. We gingen naar de zelfde arts die Eva ook zag. Een hele lieve vrouw die je écht het gevoel geeft dat je een patiënt bent en geen nummertje. Wij hadden het afgelopen jaar nog enkele keren contact met haar over Eva en of we mee wilden doen met een onderzoek naar LBSL. Wij houden ons nog steeds bezig met deze onderzoeken en volgen alles nog steeds op de voet.

Onderweg naar Amsterdam hebben we gezellig een broodje gegeten en gekletst over school en over Eva en over het ziekenhuis natuurlijk. Het is altijd fijn om te zien dat Yara daar zó lekker rustig van wordt als er dingen duidelijker worden en als ze even haar hart kan luchten. Papa was in Amsterdam aan het werk en stond op ons te wachten bij de ingang van het ziekenhuis. We moesten nog even een pasje laten maken voor Yara want die was hier natuurlijk nog niet bekend.

Daar liepen we dan weer door de gangen, dezelfde route, dezelfde wachtkamer, dezelfde dokter en dezelfde behandelkamer….. Dat was wel weer een confronterend moment. Zo gek maar altijd ook weer fijn je voelt je thuis in ziekenhuizen en niet omdat ik ze leuk vind maar omdat het je samen brengt met herinneringen aan onze lieve Eva.

We bespreken alles weer door maar nu gaat het over Yara. Ze denkt niet dat Yara LBSL heeft omdat alles er super goed uit ziet en er in het verleden niks geks met Yara geweest is. Ze denkt dat ze drager is. Daar is niks mis mee tenzij ze later een man vind met hetzelfde gen maar dat gebeurd bijna nooit en dat is een zorg voor later als ze überhaupt kinderen wilt later.

Yara zit ondertussen lekker te spelen ze zit op de mat waar een paar jaar geleden Eva voor het eerst lag om onderzocht te worden. Bijzonder moment en lekker emotioneel maar zeker mooi! Mevrouw van der Knaap vraagt of wij Yara hebben ingelicht over het bloedprikken, natuurlijk hebben wij dat gedaan dus u kunt het haar gewoon vertellen. Dat was natuurlijk mega spannend en helemaal niet leuk maar ze heeft het super gedaan. De dikke pleister zorgde voor een mega zielige Yara heel de middag en ze kon haar arm niet meer bewegen, onze actrice!

We krijgen 18 november de uitslag en dan horen we of ze drager is, niks aan de hand is of dat ze LBSL heeft. We gaan nog even doorduimen… Nu met gierende banden naar huis want ik krijg een cadeautje van oma omdat ik bloed geprikt heb zegt Yara. En ze mag met papa mee in de werkbus, mega trots natuurlijk.

De pleister mocht er absoluut niet af dus ik heb Yara lekker in bad gezet toen weekte de pleister er in no time af en was ze weer de oude. Ze was wel nog wat afwezig maar toen we in bed lagen kwam ik er achter waarom. We hebben het boekje ‘mijn zusje in de wolken’ gelezen die wilde ze dat ik die voorlas. Na het lezen vroeg ze aan mij: Mam kan je even mijn rug kriebelen want ik kan niet slapen. Ondertussen zie ik dat haar oogjes open blijven en vraag haar waar ze over aan het denken is. Mam ik denk aan Eva, ik denk dat Eva niet meer kon adem halen omdat ik een keer boos was op Eva. Okee die zag ik dus echt even niet aankomen. Lieverd Eva was ziek, ik heb haar in jip en janneke taal proberen uit te leggen wat er mis was met Eva en dat Eva echt mega pech had. Een ruzie zorgt er niet voor dat je dood gaat schat. Gelukkig snapt ze het en dan vervolgens zegt ze: Mama weet je nog dat de ambulance kwam om Eva op te halen. Ja schat dat weet ik nog. Ik vond dat toen spannend en eng en ik vond het niet leuk dat jij en Eva toen naar het ziekenhuis gingen zonder papa en mij, ik wilde ook bij Eva zijn. Ja lieverd dat snap ik maar er mocht maar 1 iemand met Eva mee in de ambulance en het was al laat, je bent toen toch de volgende ochtend meteen gekomen. Dat vond Eva echt heel fijn! Uiteindelijk hebben we alles uitgesproken en heb ik alles zo goed mogelijk uitgelegd. Wat doen zo’n gesprekken pijn en ik moet dan even heel hard zijn voor mezelf. Als ik haar dan hoor zeggen: mam ik vind het altijd zo fijn om met je te praten over Eva, dan ben ik de meest trotse mama ooit!

Nu kaarsjes branden tot 18 november 🤞🍀🕯