Onze kinderwens

11 maart 2019, voor ons een spannende dag…. We hebben nog wel een kinderwens maar wel met veel angst voor alle obstakels die wij met ons mee dragen. We hebben eerder al eens geïnformeerd hoe het er voor ons uitziet als wij nog eens een zwangerschap zouden overwegen. Nú wilde wij een preciezer antwoord vinden op onze vraag. Eerst werd er een afspraak gepland bij een assistente en daar baalde ik wel een beetje van. Een aantal keer meer las ik bij andere ouders die naar een Klinisch Geneticus door verwezen werden dat het wel 3 afspraken verder duurde voordat je überhaupt een medische stamboom te zien kregen. Ik was altijd stellig overtuigd dat enig voorwerk wel het proces zou versnellen. Een maand geleden had ik al een eigen stamboom gemaakt met wie welke ziekte/aandoening met zich mee draagt in onze familie en daarmee hoopte ik al een voorsprong te hebben. Ook weten ze hier in het Radboud al alles over Eva, áls ze haar medische dossier zouden doornemen. Toen ik maandag ochtend mijn online dossier opende zag ik tot mijn verbazing dat de afspraak gewijzigd was, we hadden een afspraak gekregen met de Klinisch Geneticus zélf! Wauw dacht ik dat is toch wel fijn en had ik daar nou weer mijn voor oordeel al klaar wat niet helemaal terecht was. (mag óók wel eens gezegd worden over de artsen)

We brachten Yara samen naar school nadat we lekker met z’n drietjes ontbeten hadden en reden daarna door naar Nijmegen voor onze afspraak in het Radboud. En Lucky us er was géén wachttijd dus we waren meteen aan de beurt. (echt serieus ik heb daar wel 380 x gezeten met Eva en NOOIT was ik meteen aan de beurt) Werd ik dan nu eindelijk een keer van mijn artsen en ziekenhuis haat afgeholpen door de goede voorbereiding? – Route 788 bij de kinderafdeling, die lange gang die we door liepen haalde allemaal mooie en sombere herinneringen naar boven die we samen met ons gezinnetje hadden beleefd. Vaak had Eva hier gelegen of onderzoeken gehad en dat bracht nu wel even veel emotie naar boven. Hoe vaak en hoe lang we hier ook altijd moesten blijven de liefde voor Eva was altijd groot aanwezig dat ik hoe moeilijk en zwaar ik de periodes dan ook vond haar glimlachje op dat mooie bolle toetje maakte mijn dag meteen weer goed! – Eenmaal binnen vroeg de arts, vertel eens waarom zijn jullie hier? Okeé… was ik dan toch weer te snel oordelend over de lof van deze afspraak? Ik vraag haar een beetje geïrriteerd: Wat wil je weten dan?! Ze wilde graag weten hoe de zwangerschap van Eva verlopen was en ook de 2 jaar die wij met haar samen mochten doorbrengen. Oke dacht ik dat vind ik eigenlijk best wel fijn. Heel moedig begin ik aan mijn verhaal en Stefan voegt hier en daar iets toe wat ik volgens hem niet juist vermelde of wat er aan toe moest worden gevoegd. En bij het laatste stukje: ‘En toen moesten we de ambulance bellen omdat ze niet meer zelfstandig kon ademhalen en tja dan weet je dat de laatste stap bereikt is’, toen brak ik en liet ik mijn verdriet even lekker gaan. De ogen van de arts zeiden genoeg over hoe zei zich voelde en het leek eruit te zien dat ze spijt had van de vraag omdat het haar heel diep raakte. Gelukkig ging er een briefje open wat op tafel dicht gevouwen lag en daar verscheen de medische stamboom helemaal uitgewerkt! Wat fijn! Ze heeft haar huiswerk gedaan, dat is wat er meteen in mijn hoofd opkwam. Ze vertelde eigenlijk nog niks wat we nog niet wisten maar toch fijn dat ook zij wist waar ze het over had. Er zijn drie opties vertelde ze: optie 1 is natuurlijk zwanger worden en geen testen uitvoeren en je hebt dan 25% kans dat het kindje LBSL heeft. Wij zeggen haar meteen optie 1 is GEEN optie! 25% is 1 op 4 op zich niet zo heel groot en je denkt altijd als ze dat vermelden van oh ja maar dat gebeurd altijd alleen in hele nare films, helaas hebben wij deze hele nare film al een keer bespeeld dus deze keer gaan we die gok niet wagen. Hoe veel ik ook van Evatje hou die pijn had ik haar echt heel graag willen afnemen of zelfs willen voorkomen als ik dit in eigen handen had. Optie 2 is op de natuurlijke weg zwanger worden en wel testen laten doen. Bij 14 weken weten wij dan of het kindje wel of niet de aandoening met zich mee draagt. Indien dit wel het geval is krijg je medicatie om een bevalling in werking te zetten en zal je bevallen tussen de 14 en 16 weken. Oke dacht ik dat is best wel heel heftig als het toch wel LBSL heeft, Stefan dacht wel dat is best een fijn traject. Ik dacht alleen maar minimaal 14 weken stress of het wel LBSL vrij is en die stress kan ook al veel narigheid veroorzaken. Je gaat dan ook eerst een voortraject in met een maatschappelijk werker of je hier wel klaar voor bent en wat alle voor en nadelen zijn van dit traject. Optie 3 is IVF voor mensen die een fout in het DNA hebben zoals wij. Hier wil ik wel graag meer van weten in verband met mij eigen auto-immuun afwijking of dit wel mogelijk is. Bij de IVF behandeling gaan we eerst een traject in door een medische keuring, zodra je dit goed doorstaat ga je het traject verder in en gaan ze embryo’s maken. Die gaan ze dan testen op LBSL en als ze dan goed gekeurd zijn worden ze in gebracht en zo krijgen we dan een LBSL vrij kindje. Echter sluiten we natuurlijk alleen de LBSL uit en zijn alle andere ziektes en afwijkingen net als bij ieder ander gezin net zo groot aanwezig. Ik hoor je nu denken, mens stel je niet aan wij hebben daar allemaal net zo veel kans op. Klopt, en nu ik weet wat een afwijking inhoud ben ik wel heel erg bang voor dit soort risico’s en natuurlijk als we de beslissing nemen om 1 van de 3 trajecten in te gaan moeten we er ook positief en open minded in gaan maar het spookt wel in je achterhoofd (dat heeft het eigenlijk tot nu bij elke zwangerschap wel gedaan, meegespeeld in mijn achterhoofd) Zelf dacht ik altijd ja wat als…. wat als je kindje een afwijking heeft, wij riepen altijd een kindje met een afwijking is net zo welkom als een gezond kindje en dat is nog steeds maar ik weet ook wat het voor gevolgen kan hebben voor het kindje zelf en dat wil ik dan liever voorkomen. Ik ben van menig dat een kindje nooit mag lijden om wat voor reden dan ook, dus ik kies dan het liefste voor de veiligste weg zeker nu ik die kans krijg. De dokter gaat nu voor ons uitzoeken of IVF een optie is voor mij ivm mijn immuunziekte en zodra ze dat weet neemt ze contact met ons op. We willen dan heel graag een afspraak voor optie 2 en optie 3 om dan eens verder te kijken wat dit dan precies inhoud en voornamelijk ook het voor traject. Hoe goed wordt je begeleidt en voornamelijk wat zijn de nadelen waar we rekening mee moeten houden. Het is natuurlijk heel fijn dat we überhaupt nog opties hebben dat realiseer ik me al te goed, de lieve mensen die dat niet kunnen maar waar de wens zo ontzettend groot is dat moet verschrikkelijk zijn! Ik zou me heel erg vereerd voelen als we 1 van deze opties mogen bewandelen en dat het ons gegund wordt. Dat zou echt een magisch geschenk zijn. Vind het wel allemaal heel dubbel en vraag Eva vaak om een soort van zegen hoe gek klinkt dat want dat kan natuurlijk helemaal niet.

Eva betekent veel voor mij, ze is er niet meer maar ik neem haar in elke beslissing die ik maak mee in mijn overwegingen. Stel dat wij nog een kindje willen dan moet haar mooie kamertje waar we nu veel zitten en slapen om Eva te herdenken plaats maken voor een baby kamertje. Daar ben ik nog niet aan toe, dus laten we nog maar even heel goed nadenken en alle opties doorlopen voor dat we een besluit gaan maken en de volgende stappen nodig zijn. Zwanger worden was voor mij al niet de normaalste zaak ter wereld maar nu wordt dit toch ineens heel speciaal en ontzettend bijzonder. Wonderlijk hoe het kan, als het kan….

Toen kwam daar het telefoontje dat de steen van Eva klaar was en dat we mochten komen kijken. Oei dacht ik dat viel even als een bom in. Natuurlijk wist ik dat die lieve goeie man een keer ging bellen want het was al bijna 3 maanden geleden maar als ze dan echt bellen komt het altijd even als een klap. Nog nooit was ik zo in dubio met mijn gevoelens want oh oh wat wilde ik graag dat de steen af was maar tegelijkertijd is dit echt het allerlaatste deel van Eva’s reis. Met alle liefde hebben we een eigen steen ontworpen en laten maken en alles was volgens mijn verwachtingen toen ik het maandag mocht bewonderen. Precies hoe ik het voor ogen had was daar de prachtige liefdevolle steen. Yara vond het allemaal een beetje gek en zei nagenoeg niks toen we daar waren. Maakt verder ook niks uit want zij mag alles doen op haar manier zolang ze mij maar aangeeft hoe het met haar gaat vind ik het altijd prima. Thuis in bed vertelde ze dan ook hoe mooi ze Eva haar foto vond en dat de vlinder die erop komt ze die ook echt heel mooi vind. Fijn dat ze haar gevoelens uit als we lekker saampjes in bed liggen na zo’n indrukwekkende dag. We moeten nog anderhalve week wachten dan wordt de steen geplaatst maar kijk er nu al zo ontzettend naar uit dat haar mooie lieve plekje straks helemaal af is zoals we dat hadden gehoopt en met alle liefde voor haar hebben uitgekozen. Ik hoop dat ze er heel blij mee is en met trots op ons neer zal kijken.

Ik vond het een hele rare dag, je bespreekt met elkaar alles over een eventuele nieuwe zwangerschap terwijl je aan het eind van de dag de steen gaat bekijken van je overleden meisje. Zo raar kan de wereld zijn en ja we hadden de afspraak in het ziekenhuis kunnen verplaatsen maar ik vond het wel bijzonder dat we deze 2 bijzonderheden op 1 dag mochten doen. Hopelijk zit Eva op mijn schouder en loopt ze met mij mee en helpt zij mij de juiste beslissingen te nemen. Nooit zal iemand haar plekje in beslag nemen, nooit wordt Eva vervangen! Eva is en blijft Eva, onze dochter met het mooiste hartje van goud en een enorme wilskracht om te vechten voor haar leventje. Ik fluisterde haar altijd ‘ik zal je beter maken poppetje’. Dat is me helaas niet gelukt maar ik heb haar wel alle liefde gegeven die ze verdiende en die ze nodig had. Helaas was de ziekte haar te dominant en kon zij het niet winnen. Die ziekte krijgt mijn hart niet kapot en daar bewaar ik mijn lieve kleine Eva voor altijd op een veilige plek heel dichtbij en beschermt.

Volgende blog: De plaatsing van Eva haar grafsteen