Nazorg gesprek Radboud Nijmegen

Ongeloofelijk hoe ik naar deze dag heb toegeleefd en hoe erg ik er tegen op heb gekeken. We hadden alle drie een dagje vrij, we wilde er toch een mooie dag van maken ondanks dat we wisten dat het héél zwaar zou gaan worden. Om 09:00 uur komt de fotograaf van het Brabants Dagblad om een foto te maken voor ons verhaal wat deze maand gepubliceerd wordt. Vorig jaar stonden we met een stuk in de krant over Eva en de foundation en dit jaar vertellen we hoe het nu me ons is een jaar later.

Van de week kochten we een bloemstuk met een rode ster erin en een ster op een standaard en nog een kaars voor op het graf bij Eva om toch een beetje kerst te brengen. We wilde dit vandaag gaan brengen met z’n drietjes voor dat we naar het ziekenhuis zouden gaan voor het nazorggesprek. Het was fijn om samen even bij Eva haar grafje te staan en even weer met z’n viertjes te zijn, ook al klinkt dat gek maar zo voelde het. Yara had alles een mooi plekje gegeven en Eva kreeg nog drie handkussen. We besloten nog te gaan lunchen in het dorp om nog even te bespreken wat we wilde vragen of weten straks van de artsen. Yara kon nog even ontspannen spelen in de speelhoek bij het lunchtentje waar we zaten, we hadden het fijn samen en er heerste nog geen echte spanning.

In de ochtend vertelde ik Yara wat we gingen doen, we gaan naar het ziekenhuis waar Eva dood is gegaan om nog een keer te kijken waar ze gelegen heeft en te praten met de artsen. Gelukkig is Yara wel wat gewend en keek hier helemaal niet van op, ze vroeg met wie we daar naar toe gingen en ik vertelde haar dat we met z’n drietjes er naar toe zouden gaan. ‘Maar mama we gaan toch niet met z’n drietjes maar gewoon met z’n viertjes’, ‘uhm wie is de vierde persoon dan schatje?’. ‘Eva natuurlijk mama’, ‘uuuuuh jaaa maar Eva is daar niet meer he lieverd’. Yara lacht nee ‘mam dat weet ik toch, maar Eva zit in ons hart en ze gaat altijd met ons mee dus zijn we gewoon met z’n viertjes’. ……. even ben ik stil want wauw wat een mooie gedachten en wat heb ik toch een prachtig mini mensje op de wereld gezet, ‘klopt helemaal schatje je hebt helemaal gelijk!’.

Onderweg naar het Radboud voel ik me heel gek, net of dat ik Eva ga ophalen nadat ik haar mega lang niet gezien heb. Heel apart maar tegelijkertijd ook weer fijn ik weet het niet het was heel bijzonder en raar hoe ik me voelde. Stefan had ook een raar gevoel en wist ook niet precies te plaatsen hoe hij zijn gevoel moest omschrijven. Toen we de gangen doorliepen voelde het alsof we daar gister nog waren geweest. Met enorme betonblokken aan mijn been leek ik daar de gangen te trotseren. Eenmaal aangekomen bij de beruchte gang kreeg ik het heel moeilijk, het voelde als of mijn hart steeds langzamer en doffer ging kloppen en ik wilde eigenlijk niet verder lopen maar toch ook weer wel. Je voelt je gelukkig en heel verdrietig tegelijk, gelukkig omdat het zo vertrouwd voelt (wat echt bizar is als je dat gevoel hebt in een ziekenhuis) en verdrietig omdat Eva hier is overleden en dat het zwaarste is wat we ooit hebben meegemaakt. Alles maar dan ook alles kwam weer helemaal terug. We meldden ons bij de balie en al snel kwam daar de arts die ons het slechte nieuws vertelde van de MRI die niks goeds meer liet zien. Ze nam ons mee naar de kamer waar het gesprek plaatsvond en daar zaten Eva haar Neurloog dr. Erasmus en de verpleegster die ons geholpen heeft in de nacht dat Eva overleed. Toen ik de verpleegster een hand gaf, flashte de hele nacht ineens weer helemaal aan me voorbij.

Ik was zo blij deze mensen te zien, waarom geen idee maar ze deden iets met me waardoor ik even het gevoel kreeg van thuis en een warm gevoel omdat ze echt zoveel voor ons betekenen. Je zag nu ook ineens 3 hele andere mensen voor je zitten, op het moment dat hun je het slechte nieuws vertellen zijn hun natuurlijk ook helemaal gespannen en verdrietig en nu waren ze net als ons best ontspannen en je zag dat er geen spanning meer was voor het gesprek. We spraken over van alles, ik wilde weten wat er nou precies te zien was op de MRI en echt dat hebben ze me al zo vaak verteld maar nu was het de eerste keer dat het binnen kwam en dat ik het volledig begreep. Het was fijn want het gaf mij rust ik was zo blij dat ik dit gevraagd had. Ze vertelde dat we het echt super goed gedaan hadden en dat Eva zich geen betere ouders had kunnen wensen. Ze vroegen ons ook van alles, ook het feit dat ze ons een half uur voordat wij de beademing eraf zouden halen die bewuste nacht en ze ons vroegen of we haar organen en hersenen wilde afstaan voor onderzoek. Dit kwam bij ons als een klap binnen en we hebben het niet gedaan, ik zei de artsen als jullie dit ons een half jaar eerder hadden gevraagd hadden we het kunnen overwegen en had je dit kunnen beslissen zonder druk en dan hadden we dat zeker gedaan maar nu was alles zo plotseling en kon ik het niet opbrengen om haar open te laten snijden na zo’n intensieve laatste uren en weken eigenlijk. Het is een lastig besluit om te beslissen dat je mee wilt werken aan onderzoeken en echt deze ziekte had dit echt heel hard nodig en Eva was een perfect onderzoek persoon geweest omdat zij 3 foute mutaties had en alles heeft gekregen wat je maar kunt krijgen bij deze ziekte. Achteraf gezien had ik ze graag willen helpen maar het moment dat ze het vroegen was echt niet het juiste moment en konden wij hier niet goed over nadenken. Ik kan zeggen dat ik zeker achter mijn besluit sta en nergens spijt van heb.

Yara zat het gehele gesprek lekker op schoot filmpjes te kijken en was de rust zelf, zij voelt zich ook zo thuis in ziekenhuizen. Ergens is dat natuurlijk bizar, maar ik vind dat bijzonder dat zij het leven van Eva of ze nou thuis of in het ziekenhuis was toch ziet als een rustige en prettige periode en niet als een hele nare periode. Natuurlijk hebben wij hier zelf veel invloed op gehad door haar altijd mee te nemen naar het ziekenhuis en haar daar ook het gevoel van thuis te geven, dit was in die periode heel erg fijn maar nu des te meer.

Na het gesprek mochten we nog een rondje lopen over de afdeling, ik wilde ook heel graag haar kamertje nog zien. Uiteraard was deze gewoon bezet, toevallig door een meisje van dezelfde leeftijd als Eva en volgens de verpleegster dezelfde uitstraling als Eva dus leek het haar beter als we niet de kamer op gingen. Wat ik tevens wel heel erg waardeerde dat ze dat besluit genomen had voor ons. Toen we de afdeling opliepen verstikte ik al en de deur van het kamertje 22 (de dag dat ze geboren was en dit jaar ook 2 jaar werd ‘hoe bizar is dat’) stond open en toen ik naar binnen keek was het precies zoals toen Eva er lag. De gordijnen waren dicht voor verduistering en 2 verpleegsters stonden aan het bedje ik kon niks anders als mijn verdriet de loop te laten. Het deed me ontzettend veel en toch kwam er ook een enorme trots naar boven dat we haar echt het mooiste afscheid hebben kunnen geven en dat ik nu op die plek was waar we dat samen gedaan hebben. Ik vond het toen heel jammer dat we haar niet meer mee naar huis konden nemen, maar echt dat was toen het beste besluit voor Eva. Nu ben ik blij dat ik dat besluit toen heb moeten nemen om in het ziekenhuis te blijven, thuis is nu thuis de plek waar we zoveel mogelijk vrolijke momenten hebben gehad en in het ziekenhuis is de droevige laatste reis geweest. Het deed me zoveel dat ik echt met enorme trots terug kijk op alles wat we voor haar gedaan hebben, de warme liefde die we haar gegeven hebben. Dat ik nu thuis in haar bedje kan liggen en alleen maar de fijne knuffel momenten herinner dat we samen kletste en lachte en een miljoen kusjes aan elkaar gegeven hebben en ik haar mega vaak heerlijk door haar krulletjes heb gekriebeld. De plek waar Yara vaak bij haar zusje in bed sprong om haar s’ ochtends wakker te maken en tegen haar te kletsen, dat waren echt de mooiste momenten Eva was een grote fan van haar lieve grote zus. Yara kreeg Eva altijd aan het lachen en Eva kon haar ogen nooit van haar zus afhouden. Echte zussenliefde! Thuis is de plek waar ze altijd graag was en ik weet zeker dat ze nog steeds graag thuis is dicht bij ons.

De bewuste nacht dat ik haar vast hield en haar zoveel mogelijk kracht toesprak en haar wangetje tegen mijn wang aanduwde voor wel 4 uur aan een stuk met de grootste en dikste tranen die ik weg probeerde te snikken om sterk te zijn voor mijn kleine meisje. Ik had haar handje vast en voelde haar laatste kracht in haar vingertjes om mijn hand vast te kunnen houden. Wat was het een kanjer en wat ben ik trots op haar wat ze allemaal heeft doorstaan en altijd het lieve lachende meisje bleef ondanks alle pijn. Ik voelde haar ziel langzaam steeds verder wegzakken en haar lijfje steeds bleker worden. Ze voelde steeds kouder aan en de lucht die ze uitblies werd per kwartier minder. Ik voelde haar ziel weggaan en de koudheid kwam door haar hele lichaampje opzetten, maar weet je er kwam een soort warme haag in mijn nek hangen en die voelde zo intens goed. Die warme haag is geen seconde meer bij me weg gegaan tot op de dag van vandaag en ik weet zeker dat die warme haag mijn kleine meisje is die me nooit meer alleen laat. Het geeft me rust en troost dat ze bij ons is, het geeft mij kracht om door te kunnen. We zijn haar tastbaarheid kwijt geraakt omdat haar lichaampje stuk was en niet meer gemaakt kon worden maar haar ziel is bij ons. Het klinkt zweverig en nooit heb ik zo gedacht maar ik voelde haar weg gaan uit het zieke lichaampje en het voelt door die warme haag dat ze nu rust en vrede heeft en toch met ons mee kan door het leven maar dan onzichtbaar.

Na de intensieve en zware middag besloten we nog even lekker met z’n drietjes uit eten te gaan. We hebben lekker ontspannen na gekletst en Stefan heeft in het ziekenhuis ook zo fijn en open over zijn gevoel gesproken dat ik aan hem merkte dat het hem goed gedaan had. We hebben er echt een stukje meer van het ellendige gedeelte mee af kunnen sluiten. We geven elkaar de ruimte en ik denk dat het onze kracht is om elkaar niet te verliezen. En echt geloof me wij hebben echt onze verschrikkelijke dagen dat we elkaar niks gunnen maar dat is emotie en dan laten we elkaar even uitrazen en laten wij elkaar met rust tot we weer bij zinnen zijn. Ik moet zeggen in het begin na het overlijden van Eva hadden we alle drie onze mega heftige momenten naar elkaar toe, nu de dag van vandaag hebben we meer rust en luisteren we vaker naar elkaar. Er heerst enorme liefde nu in ons huis en knuffelen we elkaar zovaak dat brengt dan ook weer zoveel liefde. Ik denk dat we door kunnen gaan doordat we elkaar ruimte geven, het is echt niet altijd makkelijk maar ik weet zeker dat je leven zo snel mogelijk weer oppakken het beste middel is om hier mee verder te kunnen leven. Je moet zeker ook soms terug kijken en alles weer boven halen en weer heel verdrietig worden daar ben ik van overtuigd, en veel praten maar ook zeker door gaan en genieten van wat er nog wel is en het geen wat je mist meenemen in je hart overal mee naartoe waar je heen gaat.

Lieve Eva voor altijd in ons hart!

 

Volgende blog: Disneyland Parijs